Pflaster für die Seele

Der Verein schwerstkranker Kinder möchte betroffenen Familien ein Stück  Lebensqualität zurückgeben und fungiert als erster Ansprechpartner bei Fragen und Problemen.

Ein kurzer Wimpernschlag und schon kann alles anders sein. Gerade wenn Kinder in einer Familie plötzlich erkranken oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen, stellt dass den Alltagstrott völlig auf den Kopf. Der Verein schwerstkranker Kinder möchte in dieser Situation den Eltern, Geschwisterkindern und Großeltern Entlastung schenken. Gegründet hat sich der Verein aus einer Initiative von Krankenschwestern und Ärzten der Uniklinik Magdeburg. „Denn die medizinische Versorgung der Kinder ist das eine, aber da gehört ja auch Familie dazu, die mit der neuen Situation umgehen muss.“, sagt Frau Kückelhof vom Verein schwerstkranker Kinder. Gerade am Anfang brauchen die Eltern viel Unterstützung und Hilfe oder einfach mal jemanden zum Reden, um mit der neuen Situation umgehen zu lernen.

Die Kombination von schwerstkrank und Kinder verursachen bei den meisten Menschen ein mulmiges Gefühl in der Magengegend. „Viele Außenstehende denken immer alles wäre ganz traurig, das stimmt aber nicht. Die Kinder gehen häufig sehr fröhlich durch das Leben, weil sie mit ihren Einschränkungen leben gelernt haben.“, so die Erfahrung von Frau Kückelhof. Aber wann ist ein Kind schwerstkrank? Die Definition ist vom Verein weit gefasst. Dazu gehören Familien mit chronisch kranken Kindern und Kinder, die mit körperlichen wie auch geistigen Behinderungen Leben sowie Familien, die ein Kind mit geringer Lebenserwartung pflegen.

Regelmäßig organisiert der Verein große Veranstaltungen, damit sich die Betroffenen austauschen können. „Auf Festen, zum Beispiel, kann man Menschen kennenlernen, die die gleichen Probleme haben. Das ist wichtig, weil man sich ja erst mal allein fühlt auf der Welt.“, sagt Kückelhof. Das Leben geht für die Familien weiter. Die Situation wird aber nicht nur zu Hause ein andere. „Viele sorgen sich 24 Stunden lang um das Kind, ich weiß gar nicht, wann sie mal Zeit haben sich um ihr eigenen Bedürfnisse zu kümmern.“, so Kückelhof. Hinzukommt der mitleidige Blick von außen, Unverständnis und die ständige Angst um das Kind.

Aber auch kranke Kinder haben Wünsche und die sind denen der gesunden sehr ähnlich. Ein neues Fahrrad, eine Clownsshow, ein Ritt auf den Pferd oder einen Ausflug mit der Familie. Alles ist etwas schwieriger zu planen, wenn die medizinische Versorgung des Kindes im Auge behalten werden muss. Der Verein macht so etwas möglich, unterstützt bei der Planung solcher Vorhaben und organisiert Hilfsmittel. „Die Eltern müssen die Wünsche nur an uns herantragen.“, sagt Kückelhof. Die Hemmungen sind meist das größte Problem. Die Kommunikation zwischen den einzelnen Verbänden, Institutionen und Vereinen funktioniert gut und ermöglicht schnelle Hilfe. Und auch wenn die Hilfe des Verein nicht mehr akut benötigt wird. Viele Eltern halten den Kontakt zur Anlaufstelle auch noch Jahre danach. „Natürlich melden sie sich dann nicht alle vier Wochen bei uns, aber es kommt zum Beispiel am Ende des Jahres ein Anruf in dem Sie uns berichten, wie ihr Jahr war. Das ist schön und bestätigt uns in unserer Arbeit.“, sagt Kückelhof. (kp)

www.kinderkleeblatt.de, Jeder, der sich als Mitglied einbringen möchte, ist herzlich willkommen. Der Mitgliedsbeitrag beträgt für das Jahr 10 Euro. Um Hilfe kann jederzeit gebeten werden, unabhängig von einer Mitgliedschaft.

Stand: Ausgabe Februar/März 2014